Postures méthodologiques (3)

Les études littéraires peuvent-elles investir le terrain de la vieillesse en institution ?

Cathy Dissler
Université d’Angers (CIRPaLL)

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Si l’interdisciplinarité semble un horizon souhaitable et souhaité, promu tant dans l’enseignement que dans la recherche, il faut reconnaître qu’elle n’est pas toujours bien définie par et pour les diverses disciplines en présence bien que l’étiquette « interdisciplinaire » donne parfois l’impression de constituer un nouveau paradigme de la recherche en sciences humaines. Notre thèse de doctorat, intitulée « La vieillesse en institution dans les récits littéraires français (xixe – xxie siècles) » est co-financée par l’université d’Angers et la Région Pays de la Loire, sous la direction de Carole Auroy (professeure des universités, spécialiste de la littérature des xxe et xxie siècles), Pauline Bruley (maîtresse de conférences, spécialiste de stylistique des xixe et xxe siècles) et Philippe Allain (professeur des universités en neuropsychologie). Au-delà de cette triple direction en termes de disciplines convoquées, nous voudrions ici réfléchir à ce qui la rend ou non fondamentalement interdisciplinaire. Il faut néanmoins admettre que le jeu des sections inscrit ce projet de thèse dans une discipline unique, dans notre cas, la littérature française (9e section), et qu’il est difficile voire impossible d’évaluer le moment et les critères par lesquels on devient véritablement compétent dans une seconde discipline. Interroger l’interdisciplinarité de ce sujet de recherche nous amène à exposer sa genèse, caractéristique d’un passage de la multidisciplinarité ou pluridisciplinarité, inhérentes à notre parcours, à l’interdisciplinarité ou transdisciplinarité nécessaires à cette recherche[1]. L’interdisciplinarité qui nous concerne est d’abord biographique : elle amène à parler de soi – ce que la recherche valorise peu en principe par vœu, discutable, de scientificité et d’objectivité. Cependant, une certaine forme d’injonction, de la part des divers actants des disciplines en présence, incite à légitimer la qualification interdisciplinaire et notre capacité, en tant que doctorante en langues et littératures françaises avant tout, à dire quelque chose d’un sujet, la vieillesse en institution (hospice, maison de retraite, long séjour ou EHPAD[2]), généralement pris en charge par la gériatrie, la psychologie, la sociologie ou l’histoire, surtout pour le domaine français.

Cette recherche doctorale portant sur la vieillesse en institution dans les récits littéraires français part de deux constats généraux qu’il s’agit de mieux comprendre.  

(1) D’abord, le rejet, la peur ou le dégoût suscités par l’EHPAD, accompagnés de mythes modernes (autour de la maladie d’Alzheimer ou de l’abandon familial), apparaissent comme des sentiments omniprésents. L’institution est actuellement prise à partie entre tentatives de réhabilitation – qui ne doivent pas être ignorées – et schémas de répulsion. Les deux historiennes, Mathilde Rossigneux-Méheust, avec Vies d’hospice. Vieillir et mourir en institution au XIXe siècle (2018), et Sophie Richelle, avec Hospices. Une histoire sensible de la vieillesse (2019), portent un regard nouveau et éclairé par des analyses d’archives sur « l’hospice », tel qu’il se développe au xixsiècle, assez éloigné des représentations négatives qu’il véhiculera dans la deuxième moitié du xxsiècle. En décrivant les types de trajectoires possibles des résidents, la sociologue Isabelle Mallon, avec Vivre en maison de retraite. Le dernier chez soi (2014), rétablit la possibilité de trajectoires qui ne soient pas uniquement celles de la déprise et du laisser-aller. A contrario, l’avis no 128 du Comité consultatif national d’éthique émis en février 2018 est assez sévère quant au « sens [à] donner à la concentration des personnes âgées entre elles dans des établissements dits d’hébergement qui sont devenus, souvent à leur corps défendant, leurs résidences définitives jusqu’à la fin de leur vie[3] » : y sont entre autres soulignés le « taux de dépression dans les EHPAD[4] » et « un sentiment de perte de dignité[5] ». En dehors de la recherche, de multiples événements remettent régulièrement l’EHPAD au-devant de la scène médiatique : la canicule de 2003, plusieurs reportages grand public sur les conditions de vie en maison de retraite centrés sur la maltraitance ou encore la pandémie de COVID-19 avec des Unes nationales éloquentes[6] dans la semaine qui a suivi l’annonce du premier confinement. En outre, la prise en charge politique du vieillissement conduit fréquemment à sa mise en lumière sous des aspects principalement financiers : loi de 1997 sur la distinction handicap et dépendance, loi de 2015 sur l’adaptation de la société au vieillissement, débats actuels autour de la création d’une cinquième branche de la sécurité sociale couvrant le risque de la dépendance. L’enquête récente du journaliste Victor Castanet, Les Fossoyeurs (2022), démontre que ces enjeux financiers sont des facteurs d’explication essentiels d’une grande partie du quotidien des soignants et des résidents en maison de retraite privée à but lucratif. Ce faisant, elle crée aussi un énième discours de rejet de ce lieu d’accueil et de soin.

(2) Dans un second temps, il est apparu que la voix de la personne vivant en maison de retraite était presque absente – étouffée ou impossible ? – malgré la multiplicité des discours politiques, médiatiques ou artistiques et culturels sur l’EHPAD.  Quelle place occupe alors la production littéraire dans cette multiplicité de discours ? Quelles analyses peuvent apporter les études littéraires face à la diversité des disciplines déjà bien ancrées en gérontologie et quelle réflexion celles-là peuvent-elles susciter sur la voix ou l’absence de voix des personnes âgées en institution ? Quels dialogues et quelles collaborations ?

En France, la gérontologie littéraire a surtout été déclinée par Alain Montandon aux Presses universitaires Blaise Pascal au début des années 2000, sous la forme d’ouvrages collectifs qui portent sur des sujets divers : Lieux d’hospitalité. Hospices, hôpital, hostellerie (2001), Les mots du vieillir (2004), Écrire le vieillir (2005), Eros, blessures et folie. Détresses du vieillir (2006). Dans la perspective du dialogue des disciplines, un numéro de la revue Gérontologie et Société, toujours dirigé par ce dernier, intitulé « Vieillir dans la littérature », a même paru en 2005. Un important travail de recensement d’albums pour enfants et de manuels scolaires avait préalablement été mené par Geneviève Arfeux-Vaucher dans La vieillesse et la mort dans la littérature enfantine de 1880 à nos jours (1994), mettant en évidence une rupture dans le système des représentations, moins stéréotypées et plus diversifiées, à partir des années 1970 – année de publication de l’essai philosophique et politique de Simone de Beauvoir, La Vieillesse.

Notre recherche entre dans la catégorie des études sur l’âge (age studies) et plus spécifiquement des ageing studies (portant sur le vieillissement) dont le dialogue avec la littérature a été initié par Margaret Gullette dans les années 1990 dans le monde anglo-saxon (Declining to Decline: Cultural Combat and the Politics of the Midlife, 1997). Dans cette aire, un nombre important d’ouvrages et d’articles ont surtout été publiés sur la question des récits de la démence (dementia narratives), dont deux très récemment : Contemporary Narratives of Dementia: Ethics, Ageing, Politics par Sarah Falcus et Katsura Sako (2019) et The Diseased Brain and the Failing Mind : Dementia in Science, Medicine and Literature of the Long Twentieth Century par Martina Zimmermann (2020). Tandis que le premier analyse la tension entre « la nécessité éthique de représentations de la démence et le risque éthique de telles représentations[7] », le second s’intéresse aux influences réciproques des discours médico-scientifiques (ramenés à un statut d’objet culturel) et littéraires. En France, l’entrée en littérature de la démence, dominée par la maladie d’Alzheimer, et la fictionnalisation de cette dernière ont surtout été étudiées en littérature comparée et en sociologie. L’article d’Anne-Rachel Hermetet, dans un des ouvrages collectifs dirigés par Alain Montandon, fait écho au mythe d’Alzheimer devenu un topos de la fiction contemporaine : « Tout se passe comme si la maladie d’Alzheimer venait à faire partie du cahier des charges de l’auteur de fiction contemporain (ou de fictions contemporaines) et constituait ainsi un indice pour dater le récit[8]. » Dans certains genres, comme le roman policier ou le roman de science-fiction, la maladie d’Alzheimer constitue l’ingrédient voire l’opérateur d’une intrigue, comme c’est le cas dans Small World de Martin Suter (2000). Les ouvrages de sociologie sur le sujet des démences consacrent aisément une partie à l’influence des discours culturels (art, cinéma et littérature) sur les représentations sociales de la maladie, comme c’est le cas chez Laëtitia Ngatcha-Ribert avec Alzheimer : la construction sociale d’une maladie (2011), sans pour autant interroger la spécificité du discours littéraire.

C’est finalement le point de vue de l’institution, initié par Alain Montandon notamment pour le xixe siècle, qui ne semble pas avoir été réellement investi par les études littéraires françaises, malgré le foisonnement des récits contemporains consacrés au sujet depuis les années 1990, notamment en lien avec la veine du récit de filiation. Pour les études anglo-saxonnes, on notera la parution essentielle, en 2017, de l’ouvrage collectif de Sally Chivers et Ulla Kriebernegg intitulé Care Home Stories: Aging, Disability, and Long-Term Residential Care. Conscientes de la mauvaise réputation globale des établissements d’hébergement dédiés à la vieillesse, elles présentent l’étude de la manière suivante : « Face au vieillissement de la population, cet ouvrage répond au besoin de raconter de nouvelles et de plus justes histoires à propos du soin institutionnel[9] ». Grâce à la notion englobante de stories, d’« histoires », les autrices parviennent à inclure une grande hétérogénéité formelle de discours sur l’institution, ce qui permet aux divers chapitres de balayer un large spectre de questionnements sur les locuteurs, les représentations et le langage :

Ils visent à répondre aux questions suivantes : Comment les histoires évoquant les maisons de retraite défient ou créent des métaphores du soin institutionnel ? Quelles histoires racontent les personnes vivant ou travaillant dans ces lieux ? Qui raconte ces histoires et qui n’en a pas l’opportunité ? Dans quelle mesure croit-on savoir ce qu’est la vie en institution ? Comment les maisons de retraite sont-elles dépeintes par la poésie, le cinéma, l’art, la fiction et la presse populaire ? Enfin, comment ces histoires viennent-elles modifier les représentations du soin institutionnel[10] ?

Dans les ouvrages collectifs anglophones cités jusqu’à présent, qu’ils portent sur la démence ou sur l’institution, les récits littéraires français mentionnés en bibliographie sont bien souvent ceux d’Annie Ernaux : Une femme (1987) et « Je ne suis pas sortie de ma nuit » (1997). Cette recherche doctorale consiste donc, en premier lieu, à faire émerger un corpus, non recensé jusque-là pour ce qui est de la littérature contemporaine française, celui des récits littéraires de l’institution. Il s’agit ensuite de déterminer les outils d’analyse (nécessairement interdisciplinaires) de ce corpus littéraire, auquel vient s’ajouter un corpus d’entretiens en EHPAD, corpus qui vient également défier la validité des méthodes habituelles de la recherche en littérature. Dans une perspective éthique, les liens entre récit, soin et gérontologie doivent alors être envisagés dans les études de santé, en réfléchissant plus spécifiquement la place des récits littéraires de la vieillesse en institution dans les formations en santé, à l’aune de ce que Rita Charon a pu amorcer autour de la médecine narrative à l’université de Columbia.

Hétérogénéité du corpus

L’interdisciplinarité de cette recherche réside, à un premier niveau, dans l’hétérogénéité des matériaux à l’étude : un corpus littéraire sélectionné[11] et un corpus d’entretiens réalisés auprès de résidents en EHPAD. Il s’agit alors de comprendre que la combinaison et la confrontation de ces deux matériaux sont indispensables et essentielles à cette recherche.

Depuis les années 1990, la littérature française contemporaine dévoile l’émergence d’une nouvelle sous-catégorie thématique du récit : le récit de l’institution, qui se concentre à la fois sur un âge de la vie (la vieillesse) et sur un contexte, un lieu (le long séjour, la maison de retraite ou l’EHPAD). Ce cadre spatio-temporel constitue la trame de divers sous-genres du roman et présente une certaine fortune éditoriale grand public, comme c’est le cas des romans de Virginie Grimaldi[12], Tu comprendras quand tu seras plus grande (2016) ou de Valérie Perrin, Les Oubliés du dimanche (2015). D’autres font l’objet d’une reconnaissance critique, comme l’atteste la réception du prix Goncourt du premier roman par Maylis Besserie pour Le Tiers Temps (2020). Cette production semble corroborer la thèse d’Alexandre Gefen, dans Réparer le monde (2018), selon laquelle « le début du xxie siècle a vu l’émergence d’une conception [qu’il qualifiera] de “thérapeutique” de l’écriture et de la lecture, celle d’une littérature qui guérit, qui soigne, qui aide, ou, du moins, qui “fait du bien”[13] » avec un intérêt pour « les corps souffrants, mourants ; les drames et les êtres sans langage ni représentation[14] ».

Un parcours global de la production littéraire contemporaine[15] nous a permis d’établir trois critères de sélection des récits contemporains, au regard de l’objectif qui est le nôtre, croiser les études littéraires avec les études sur l’âge. Le premier critère est la présence du lieu institutionnel comme cadre principal du récit, avec la co-présence d’un discours sur le lieu et d’une vie dans le lieu. Le deuxième critère est la prééminence des représentations intérieures, qui travaillent les moyens d’énonciation et la voix de la personne âgée en institution – rappelant la thèse initiale de Carol Gilligan, celle de faire entendre « une voix différente[16] » –, ce qui nous amènera à questionner les pouvoirs de la littérature contemporaine, en écartant les romans de représentations sociales convenues, emblématiques de ce que Dominique Viart qualifie de « littérature consentante[17] ». Le troisième critère retenu est celui de la capacité à dépasser les attentes du genre romanesque et à proposer une forme adaptée ou réflexive par rapport au chronotope institutionnel.

La combinaison de ces critères aboutit à un corpus littéraire bifide. Chronologiquement apparaissent d’abord des récits de filiation[18], récit qu’un enfant ou un petit-enfant consacre à son parent âgé, souvent aux prises avec une maladie neuro-évolutive, en institution. Le récit initiateur est celui d’Annie Ernaux en 1987, Une femme, alors que cette dernière a déjà consacré un récit de filiation à son père, La Place (1983). Suivront alors Un long séjour[19] de Claire Laroche (1989), Long séjour de Jean-Noël Pancrazi (1998), un deuxième récit d’Annie Ernaux intitulé « Je ne suis pas sortie de ma nuit » (1999), Des phrases courtes ma chérie de Pierrette Fleutiaux (2001), L’Heure exquise de Colette Guedj (2005), Ça va mieux ton père ? de Mara Goyet (2018), Suzanne de Frédéric Pommier (2018) et Dernière visite à ma mère de Marie-Sabine Roger (2021). S’y adjoint un corpus plus proprement fictionnel très hétérogène quant aux formes et possibilités de la narration, dont le précurseur, pour la littérature contemporaine française, est Le Long Séjour de Régine Detambel (1991). Cette œuvre est concomitante de la publication du récit de l’auteur portugais Vergilio Ferreira en 1990 (1992 pour la traduction française), Au nom de la terre : journal en première personne d’un homme en maison de retraite (dont le lecteur perçoit les atteintes de la mémoire), entrecoupé d’adresses à sa femme décédée, également atteinte d’une maladie de la mémoire. Pour le domaine français, il semble qu’il soit nécessaire d’attendre le tournant des années 2000 – après la loi de 1997 sur la distinction entre handicap et dépendance qui amène au développement des EHPAD, et après le choc de la canicule de 2003 – pour observer un retour du roman de l’institution qui ait les ambitions de penser le lieu qu’il représente, avec Rhésus d’Héléna Marienské (2006), On n’est pas là pour disparaître d’Olivia Rosenthal (2007), Nous vieillirons ensemble de Camille de Peretti (2008), puis Les Gratitudes de Delphine de Vigan (2019) et Le Tiers Temps de Maylis Besserie (2020).

La question de la voix en première personne étant au cœur de notre recherche, la constitution d’un matériau supplémentaire s’est avérée indispensable pour combler un relatif manque littéraire – même s’il commence à être mis en cause par les récits de 2020 et de 2021 adoptant tous trois la forme de journaux de résidents en maison de retraite – et pour construire un protocole de recherche lui-même fondé sur l’éthique du care en tant qu’il a à cœur de faire entendre ces voix. Dans cette perspective, en mai 2021, après validation par le comité d’éthique de l’université d’Angers, nous avons pu mener onze entretiens semi-directifs auprès de cinq résidents et de six résidentes d’un EHPAD de la ville d’Angers, avec pour question initiale : « Pouvez-vous me parler de votre vie en maison de retraite » ? Dans une période de relative sérénité sanitaire, ces entretiens ont pu être réalisés individuellement en chambre ; ils ont été l’objet d’un enregistrement audio et d’une transcription et ont principalement une visée qualitative et compréhensive, à l’horizon de ce que Jean-Claude Kaufmann propose dans l’ouvrage du même nom[20]. Nous nous trouvons inéluctablement face à un corpus d’entretiens marqués, plus ou moins explicitement, par la crise sanitaire, en regard d’un corpus littéraire qui n’en fait pas encore état, à l’exception du récit de filiation de Marie-Sabine Roger.

Dans tous les cas, il ne s’agit ni de considérer ces entretiens comme une attestation de la « réalité » en EHPAD ni de les réduire à des enquêtes de satisfaction de la vie en institution. L’objectif initial de comprendre les modalités par lesquelles la littérature fait entendre la voix de personnes âgées en institution rendait d’abord nécessaire d’aller s’essayer à recueillir certaines de ces voix. Par ailleurs, les pratiques d’écritures contemporaines montrent que la frontière entre ces deux matériaux n’est pas si étanche puisqu’une autrice telle qu’Olivia Rosenthal intègre par exemple des « discours documentaires ou non littéraires[21] », notamment des témoignages de résidents et de familles, au sein de son récit On n’est pas là pour disparaître.

Pluralité des études de ces matériaux

Vient ensuite la question du regard nécessaire à porter sur ces matériaux (corpus littéraire et corpus d’entretiens) et des outils d’analyse qui en émanent. Cela est forcément conditionné par nos expériences pluriprofessionnelles de l’EHPAD[22], elles-mêmes renforcées, au sein de cette recherche, par une triple direction (littérature, stylistique et psychologie) évoquée en introduction. L’avantage de la co-direction dans une discipline telle que la psychologie réside dans le fait qu’elle mène une réflexion théorique sur l’institution là où elle a également une présence professionnelle, contrairement à d’autres disciplines qui nous ont été utiles pour circonscrire ce sujet de recherche (histoire et sociologie principalement), sans être des professions de l’institution médico-sociale.

La rédaction de cette recherche doctorale a pour objectif de traiter les deux matériaux à un même niveau, avec le même égard. Trois axes, dont nous ne présenterons pas les résultats ici, sont primordiaux dans l’optique de l’interdisciplinarité. D’abord, nous proposons de penser les personnages et les résidents à la fois en termes de narration (et d’identité narrative – voire d’éthique narrative – telle qu’elle est définie par Paul Ricoeur dans Soi-même comme un autre), en termes d’expression du point de vue (et de la voix), et en termes d’analyse psycho-médicale telle qu’elle peut être pratiquée en EHPAD. Il y a là croisement des méthodes d’analyse disciplinaires. Ensuite, les conceptions et définitions de la vieillesse, de la maladie, de la démence, de la mort et de l’institution qui travaillent ces deux matériaux sont analysées pour observer leur traversée par des thèses bio-médicales ou socio-psychologiques, dans la perspective de ce qui a été fait par François Laplantine dans Anthropologie de la maladie (1998), recherche qui agrège également entretiens (auprès de médecins et de patients) et récits littéraires. L’application du concept d’institution totale ou totalitaire[23] forgée par Erving Goffman (1968, pour la traduction française) est examinée en fonction des chronotopes des récits littéraires sélectionnés. Enfin, l’approche linguistique des deux matériaux de la thèse permet de questionner le langage de l’institution : si la maladie a été décrite voire dénoncée comme étant le creuset de nombreuses métaphores moralisatrices par Susan Sontag[24] (1979, pour la traduction française), qu’en est-il de l’institution à travers le langage porté sur elle ?

Néanmoins, cette pluralité de regards posés par un même chercheur sur son objet nous semble être une exigence portée par tous. Elle n’est pas tant interdisciplinaire que nécessaire à la rigueur scientifique, même s’il s’agit ici de croiser les matériaux et les méthodes. C’est sans doute le mouvement de retour réciproque vers ces disciplines d’emprunt qui est le plus fécond et utile à nos objets d’étude que sont l’institution, la maison de retraite ou l’EHPAD et l’expérience de vie(ilesse) dans ce lieu. Force est de constater que la littérature et les études littéraires peuvent et doivent figurer parmi les disciplines qui pensent – guident ou réforment ? – l’institution dédiée à la vieillesse.

Interdisciplinarité dans les sociabilités construites et à construire

Pour diffuser notre recherche en littérature dans les autres champs disciplinaires, l’identification des réseaux qui fédèrent la question de la vieillesse et de l’institution avec une implication et une application sur le terrain s’avère primordiale.

Ayant eu une formation initiale en faculté de médecine[25], c’est vers les humanités médicales que nous nous sommes d’abord tournée. La définition proposée par Alexandre Wenger (2021), professeur d’humanités médicales à l’université de Genève, travaille bien le caractère essentiel de l’interdisciplinarité[26], inhérent à la constitution des humanités médicales dans les années 1990 :

Les Medical Humanities ou humanités médicales (MH) se veulent à la fois une réaction contre le cloisonnement disciplinaire biomédical et une réponse à la demande de sens laissée vacante par l’EBM [Evidence-based medicine] : elles contextualisent leurs objets, en restituent la complexité, prennent en compte leur singularité, et les interprètent de façon critique[27].

Il défend alors également l’intégration de la littérature dans ce champ :

C’est aussi, et surtout, l’introduction d’une perspective critique apportée par les savoirs littéraires acquis – esthétique, histoire littéraire, narratologie, linguistique – qui garantit le décentrement souhaité. Le seul accès aux textes ne suffit pas ; il faut la plus-value de la guidance, l’apport du regard littéraire[28]

Pour fédérer les liens entre littérature et médecine, il est évidemment plus aisé de s’inscrire dans un champ déjà en partie défriché et légitimé. C’est pourquoi nous avons choisi celui de la médecine narrative, introduite à l’université de Columbia par Rita Charon dans les années 1990. Cette dernière définit la médecine narrative comme « une médecine pratiquée avec les compétences narratives suivantes : reconnaître, absorber, interpréter et être ému par les histoires de maladie[29] ». Le courant a commencé à être diffusé en France, notamment avec l’ouvrage collectif dirigé par François Goupy et Claire Le Jeunne, La médecine narrative. Une révolution pédagogique ? (2016). Nous avons fait le choix de nous y former académiquement en suivant le Diplôme Universitaire ouvert à l’université de Bordeaux en janvier 2022, porté par Isabelle Galichon et Jean-Arthur Micoulaud-Franchi. Dans ce cadre, nous avons pu proposer des ateliers de médecine narrative auprès d’étudiants en deuxième année d’études médicales et auprès d’étudiants en M2 Psychologie du Vieillissement Normal et Pathologique[30] à l’Université d’Angers. Ces ateliers sont structurés autour d’un temps de lecture attentive, soit l’analyse textuelle d’un récit littéraire du corpus primaire de thèse portant sur le vieillissement en institution, et d’un temps d’écriture, travaillant la question du point de vue et de la voix.

Dans cette optique d’interprofessionnalité, nous avons présenté un poster[31] aux 40e Journées Annuelles de la Société française de gériatrie et gérontologie et participé à l’école d’automne 2021 de l’Institut de la longévité, des vieillesses et du vieillissement[32], qui a vu arriver d’autres nouvelles disciplines cette année-là, comme la littérature comparée et les études cinématographiques. Si les humanités médicales sont une porte d’entrée essentielle, il faut cependant rappeler que l’EHPAD est d’abord un lieu de vie avant d’être un lieu de soin, qu’il s’agit d’un lieu plutôt paramédical que médical, et que le récit de l’institution n’est pas qu’un récit de maladie. C’est sans doute le lien, ambitieux, entre littérature et instituts de formation en santé[33] et celui entre littérature et politiques de santé publique qui est donc à creuser.

Les études littéraires doivent investir le terrain de la vieillesse en institution, et plus globalement les questions de santé et de société. Cette thèse de doctorat en littérature française déplie trois niveaux d’interdisciplinarité : celui de l’hétérogénéité du corpus, celui de la pluralité des études de ces matériaux et celui de l’usage transdisciplinaire de cette recherche, le tout avec pour objectif final de réfléchir à la façon dont les études littéraires peuvent travailler avec ou dans les EHPAD[34]. Le défi de l’interdisciplinarité des études littéraires (quand elles touchent à une question de santé et de société) est de faire émerger un corpus d’étude (un corpus d’objets littéraires) qui doit occuper une place à part entière dans la façon dont est réfléchie une problématique éthique, tout en faisant valoir que la recheche en littérature a aussi ses propres outils pour la penser. Les apports pour la littérature elle-même doivent également être pensés en envisageant ce que peut ou doit faire la littérature à venir pour laisser entendre d’autres voix, à la lumière d’une conception de la littérature contemporaine qui « écrit là où le savoir défaille, là où les formes manquent, là où il n’y a pas de mots – ou pas encore[35] ».

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Pour citer cet article : Cathy Dissler, « Les études littéraires peuvent-elles investir le terrain de la vieillesse en institution ? », SELF XX-XXI, Journée de jeunes chercheurs « Nouvelles interdisciplinarités des disciplines littéraires » (Aurélien d’Avoult et Esther Demoulin dir.), 2022. URL : https://self.hypotheses.org/publications-en-ligne/nouvelles-interdisciplinarites-des-etudes-litteraires-2022/postures-methodologiques-3 

[1] Nous renvoyons notamment aux travaux de Frédéric Darbellay pour ces distinctions : la pluridisplinarité multiplie les points de vue sans forcément les croiser, là où l’interdisciplinarité fait analogiquement appel au dialogisme bakhtinien. Voir Frédéric Darbellay, Interdisciplinarité et trans-disciplinarité en analyse des discours. Complexité des textes, intertextualité et transtextualité, Genève, Slatkine, 2005. 

[2] Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

[3] CCNE, Avis n° 128, « Enjeux éthiques du vieillissement », 15 février 2018, p. 5.

[4] Ibid., p. 7.

[5] Ibid.

[6] « Les Ehpad confrontés aux décès liés à l’épidémie » (Le Monde du 25 mars 2020), « Dans les Ehpad, la crainte d’un scénario catastrophe » (La Croix du 25 mars 2020), « Les Ehpad dans la crainte de l’hécatombe » (Libération du 25 mars 2020), « Les maisons de retraite se préparent au pire » (L’humanité du 26 mars 2020) ou encore « Le coronavirus fait des ravages dans les Ehpad » (Le Figaro du 26 mars 2020).

[7] Sarah Falcus et Katsura Sako (dir.), Contemporary Narratives of Dementia :  Ethics, Ageing, Politics, New York, Routledge, coll. « Routledge Interdisciplinary Perspectives on Literature », 2019, p. 6. « [T]he ethical need for the representation of dementia and the ethical dangers of such representations » (traduit par nos soins).

[8] Anne-Rachel Hermetet, « Représentations romanesques de la maladie d’Alzheimer », dans Alain Montandon (dir.), Écrire le vieillir, Clermont-Ferrand, Presses universitaires Blaise Pascal, 2005, p. 216.

[9] Sally Chivers et Ulla Kriebernegg (dir.), Care Home Stories, Bielefeld, Transcript Verlag, coll. « Aging, Disability, and Long-Term Residential Care », 2017, p. 17. « This book is motivated by the need, in the face of population aging, to tell new and better stories about institutional care » (traduit par nos soins).

[10] Ibid., p. 21. « They seek to answer questions such as, how do stories about care homes challenge existing or create metaphors for institutional care? What stories do people living or working in care tell? Who tells care home stories, and who doesn’t get the chance to? How do people think they know what care home life is like? How are care homes represented in poetry, film, art, fiction, and popular media? And how do these stories change views about institutional care? » (traduit par nos soins).

[11] Pour la clarté de cet article, nous n’évoquerons que le corpus de littérature contemporaine cité à la page suivante.

[12] Sandrine Bajos, « Meilleures ventes de livres 2018 : Giordano, Grimaldi et Valognes dans le top 10 », Le Parisien, mis en ligne le 17 janvier 2019, consulté le 12 janvier 2022 [En ligne: https://www.leparisien.fr/culture-loisirs/livres/meilleures-ventes-de-livres-2018-giordano-grimaldi-et-valognes-dans-le-top-10-17-01-2019-7991313.php]. L’autrice a par ailleurs donné les droits pour une adaptation cinématographique de son roman.

[13] Alexandre Gefen, Réparer le monde, Paris, Corti, 2017, p. 9.

[14] Ibid., p. 12.

[15] La sélection s’est notamment faite à l’aide de catalogues de bibliothèques municipales autorisant une recherche par thème (« maison de retraite », « institution », « EHPAD »…).

[16] Carol Gilligan, Une voix différente. Pour une éthique du « care », Paris, Flammarion, 2008.

[17] Dominique Viart, Bruno Vercier et Franck Évrard, La Littérature française au présent, Paris, Bordas, 2008, p. 10.

[18] Le genre est défini pour la première fois dans l’article suivant : Dominique Viart, « Filiations littéraires », Écritures contemporaines 2, Caen, Minard, 1999, p. 115-139. Notre définition est plus restrictive et se limite à la filiation biologique et à un âge de la vie précis.

[19] Celui-ci est particulier puisqu’il constitue un récit de filiation fictif pour lequel l’autrice n’est pas la narratrice.

[20] Jean-Claude Kaufmann, L’Entretien compréhensif, Paris, Armand Colin, 2011. Un journal de bord est tenu en parallèle de la réalisation des onze entretiens du mois de mai 2021. Là où la recherche qualitative valorise généralement une organisation parallèle de la problématisation, de la collecte et de l’analyse, permettant une plus grande ouverture des pistes de recherche, nous avons été contrainte, du fait de la situation sanitaire à partir de 2020, de privilégier une organisation séquentielle.

[21] Fabien Gris, « Introduction », La Revue des lettres modernes, n° 15, « Olivia Rosenthal. Le dispositif, le monde, l’intime », dir. Laurent Demanze et Fabien Gris, janvier 2020, p. 13.

[22] Nous avons appréhendé l’EHPAD en tant qu’aide-soignante, en tant que stagiaire psychologue puis en tant que bénévole, sans parler des expériences personnelles familiales du lieu.

[23] « Le caractère essentiel des institutions totalitaires est qu’elles appliquent à l’homme un traitement collectif conforme à un système d’organisation bureaucratique qui prend en charge tous ses besoins, quelles que soient en l’occurrence la nécessité ou l’efficacité de ce système » (Erving Goffman, Asiles. Études sur la condition des malades mentaux et autres reclus, Paris, Éditions de Minuit, 1968, p. 48).

[24] Susan Sontag, La Maladie comme métaphore, Paris, Christian Bourgois éditeur, 2009.

[25] Ce sont ces deux premières années d’études médicales validées qui ont donné lieu à l’équivalence aide-soignante.

[26] Cette interdisciplinarité est parfois qualifiée d’« indiscipline des humanités médicales » (titre et argument du e-colloque de novembre 2020). Voir https://indiscipline-des-humanites-medicales.eventmaker.io/, consulté le 1er juillet 2020.

[27] Alexandre Wenger, « Littérature, écriture, médecine », Revue Médecine et Philosophie, vol. 5-6, « La médecine narrative », dir. Isabelle Galichon, décembre 2021, p. 21.

[28] Ibid.

[29] Rita Charon, Médecine narrative. Rendre hommage aux histoires de maladies, Aniche, Sipayat, 2015, p. 30.

[30] C’est là que la dénomination « médecine narrative » atteint ses limites même si le dispositif pédagogique employé a été le même.

[31] Cathy Dissler, « L’EHPAD peut-il apprendre des récits littéraires de la vieillesse en institution ? », poster présenté aux « 40e Journées Anuelles de la SFGG », en ligne, 23-25 novembre 2020.

[32] ILVV, Groupement d’intérêt scientifique créé en 2018.

[33] Nous pensons aux Instituts de formation d’aides-soignant.e.s et et aux Instituts de formation en soins infirmiers.

[34] Cette réflexion s’envisage en complément des pratiques narratives (autour du récit de vie) déjà amorcées dans certaines institutions. Voir Catherine Schmutz-Brun (dir.), Le récit de vie de la personne âgée en institution, Toulouse, Éditions Érès, 2019.

[35] Dominique Viart, Bruno Vercier et Franck Évrard, La Littérature française au présent, op. cit., p. 13.