La perspective des humanités médicales sur la recherche littéraire : à propos des récits de l’épilepsie

Claire Jeantils
CNRS – THALIM Sorbonne Nouvelle

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C’est un autre langage
parce que nous sommes
dans un autre pays : la neurologie

Jérôme Lambert, Chambre simple, 2018

L’épilepsie est une maladie chronique, neurologique. Elle se caractérise par des moments d’activités électriques anormales dans le cerveau. Ces moments se manifestent par des crises qui peuvent être très variées d’un patient à l’autre, ou d’un moment à l’autre de la vie du patient. Elles peuvent notamment être convulsives ou s’apparenter à des absences. On estime à 65 millions le nombre d’individus atteint d’épilepsie dans le monde soit 1 personne sur 100. Dans près de 50 % des cas, les causes de la maladie sont inconnues.

Ma recherche a pour objectif d’analyser les représentations littéraires contemporaines (de 1980 à 2018) francophones et anglo-saxonnes de l’épilepsie. Autopathographies, fictions, pathographies et romans graphiques se mêlent dans un vaste corpus de textes dont le point commun est la description de crises et/ou de la chronicité de la maladie. Ces textes prouvent la croissance de l’intérêt littéraire pour l’épilepsie. Ce faisant, elle montre les liens intrinsèques de cette maladie à la narration, dans un aller-retour entre nécessité médicale et multiplication des récits contemporains pensant le neurologique. Ces liens amènent à envisager l’application de la médecine narrative dans le suivi de l’épilepsie. Mais l’étude du corpus permet de prouver que la médecine narrative doit être adaptée avant d’être appliquée au suivi thérapeutique de l’épilepsie. Comme nous le verrons, cette recherche s’inscrit donc dans les humanités médicales, discipline qui met en contact les sciences humaines et sociales, la médecine et les arts pour sonder des questions de santé. Les humanités médicales ne sont pas encore reconnues comme discipline universitaire en France. En 2019, l’IRN humanités médicales du CNRS est la première institution française à créer des contrats doctoraux dans cette discipline. Mais il n’est pas encore possible pour ses doctorantes et doctorants d’obtenir une inscription universitaire en humanités médicales.

L’interdisciplinarité dans la recherche présentée ici se couple à un pan comparatif. L’apport anglo-saxon dans ce travail est indispensable, puisque l’histoire et la définition de l’épilepsie sont marquées par les recherches des neurologues britanniques comme Hughlings Jackson qui apporte une première définition tangible de l’épilepsie à la fin du 19^ème siècle[1], mais aussi parce que le domaine des humanités médicales est particulièrement en avance au Royaume-Un[2]. L’éducation médicale anglo-saxonne évolue davantage vers la prise en compte de la voix du patient. Il est par exemple de plus en plus courant pour les jeunes médecins en formation de suivre un cours d’humanités médicales – c’est le cas, notamment, à la faculté de médecine d’Oxford. Une comparaison de ces récits français et britanniques permet de mieux envisager la spécificité des récits des personnes atteintes d’épilepsie, la façon dont la maladie est représentée ainsi que sa prise en charge. Il y a bien évidemment de nombreux éléments à sonder pour y parvenir, mais le simple exemple du vocabulaire utilisé pour évoquer les malades est édifiant. En français, il est courant de dire qu’une personne « est épileptique », et du côté des soignants l’on parle bien souvent du fait qu’une personne « fasse de l’épilepsie » ; tandis qu’en anglais on parle de « an epileptic person » à la rigueur mais l’on dira plus volontiers « to have epilepsy » ou « person with epilepsy ». Que l’épilepsie dans la langue française soit associée à un verbe d’état ou d’action pour désigner les patients prouve bien l’assimilation de l’individu à sa maladie, et développe l’idée que le patient serait en capacité d’agir sur cette dernière.

À l’origine de cette interdisciplinarité, la médecine narrative

La médecine narrative est une pratique médicale qui propose de renforcer les compétences narratives des soignants pour améliorer la relation soignant/soigné et faciliter le processus thérapeutique. Cette pratique est née aux États-Unis au début des années 2000 sous l’impulsion de Rita Charon, médecin et docteure en littérature. Depuis, rejointe par de nombreux collègues adeptes, elle a créé un curriculum de médecine narrative à l’université de Columbia où des professionnels du soin sont formés entre autres choses à la lecture rapprochée et à l’écriture créative.

L’épilepsie et son principal symptôme, la crise, affectant la mémoire du malade, sa conscience et parfois même ses perceptions, impactent donc les récits de soi et de la maladie. Sans une prise de conscience de cet élément, il est compliqué pour le soignant d’entendre pleinement la voix du patient lors de la consultation. Voilà pourquoi la médecine narrative semble être un outil pertinent pour aborder les récits très particuliers de l’épilepsie dans l’intersubjectivité des différentes rencontres médicales (consultation, hospitalisation, etc.).

C’est un atelier de formation en médecine narrative à Columbia[3] qui nous a permis de faire un premier état des lieux sur ce que cette pratique pouvait offrir d’un point de vue littéraire au suivi thérapeutique de l’épilepsie. Il avait pour but de former les soignants à des techniques pédagogiques et ludiques pour leur propre pratique mais aussi de les mettre en place avec les soignés afin de faciliter l’échange des récits. Il était question d’envisager la place du soignant, ses ressentis, ses a priori, etc. Mais le discours de cette médecine narrative paraissait encore trop figé. Par exemple, comme précisé plus haut, la médecine narrative met à l’honneur la compréhension, la « lecture » du récit du patient. Or, lorsque dans le cas des patients épileptiques, il est clair que tous ne sont pas en capacité et/ou n’ont pas assez d’informations pour fournir un récit, c’est-à-dire une structure organisée de faits, comportant un début clair, un développement et une fin. Pour certains malades encore confus par la crise, ou bien qui expérimentent des pertes de la mémoire, la mise en ordre est parfois impossible. La médecine narrative nécessite de nombreuses adaptations pour être mise en place sur un public épileptique.

Durant ces ateliers, la médecine narrative entraîne les soignants à la production de récits complets avec un début, une intrigue et une fin, le tout ayant un objectif particulier. Il y a bien sûr de nombreux bénéfices dans ce type d’approche ; notamment celui d’aider les soignants à percevoir et retranscrire le récit d’un patient dans son ensemble et de prendre soin de se concentrer sur des étapes spécifiques du récit. La médecine narrative suggère aussi aux soignants de mettre en pratique des exercices similaires avec leurs patients. En France, sans qu’elle ne soit qualifiée de « médecine narrative », la pratique est déjà utilisée chez certains et certaines neurologues. C’est ce dont témoigne par exemple Valérie Pineau-Valencienne dans Une cicatrice dans la tête[4]. Elle y explique que le projet de l’ouvrage est né de la requête de son neurologue qui souhaitait connaître l’évolution de ses crises et de ses sensations. Le carnet de crises s’est transformé en témoignage de l’épilepsie, montrant par là que le récit isolé de la crise ne permet pas de faire entendre la réalité du quotidien de la patiente avec une maladie chronique. Envisager une fin est donc insurmontable pour elle, au point qu’elle décide de se départir du format qui lui a été proposé. On y remarque aussi que sa capacité à discerner un début de crise n’est pas toujours garantie. Début et fin sont donc des concepts troubles et changeants. Enfin, aider les patients à s’interroger sur le telos et la cohérence de leur pathographie peut s’avérer hautement stigmatisant. Adopter une perspective herméneutique avec ces textes peut être dommageable pour les patients.

Les exercices de médecine narrative entraînent les soignants à la lecture et à l’analyse de récits de patients. Il s’agit de la technique de « lecture rapprochée » (close reading). Il y a aujourd’hui différentes approches de la lecture rapprochée et, dans le cadre de la médecine narrative, il s’agit de se concentrer sur cinq éléments : le cadre, la forme, le temps, l’intrigue et le désir[5]. C’est devenu la signature de la médecine narrative, puisqu’elle peut, d’après Rita Charon, être utilisée comme un outil qui aide à détecter les expériences de silence dans la douleur et la maladie, l’influence des environnements matériaux et sociaux sur la santé, la dégradation des relations de pouvoir et des inégalités structurelles de la santé. Cette méthode est donc utilisée (de façon critique) pour analyser le corpus franco-britannique de notre recherche.

Troubles dans le récit

Voilà pourquoi l’épilepsie peut générer des récits de l’oubli, du mélange, du mensonge involontaire et du trouble. La notion de trouble permet de décrire un interstice, un impensé du vécu du patient épileptique et de ses narrations. Le trouble dans le cadre de l’épilepsie est à la fois de l’ordre de la confusion corporelle mais aussi du dysfonctionnement narratif. Il s’agit alors du trouble du récit décrit par Jean-Marie Schaeffer comme « la région du régime narratif où nos catégorisations communes sont prises en défaut, les situations dans lesquelles la notion canonique du “récit” est troublée ». Cette « non-canonicité » permet de « mieux saisir les formes canoniques du récit »[6], nous dit Schaeffer. En effet, l’analyse de ce corpus divers permet d’envisager différemment les canons du récit de maladie et de voir comment ces récits contemporains de l’épilepsie se situent par rapport à eux.

Mais même ici, la tentative de définition formelle du récit de l’épilepsie comme récit du trouble (corporel et narratif) n’est pas satisfaisante, car elle généralise les types d’épilepsies et leurs manifestations. Elle postule des conditions nécessaires et suffisantes de la crise. Or, nous ne souhaitons et ne pourrions postuler un tel modèle, qui prétendrait englober toutes les épilepsies et formuler une essence épileptique. Il y a des formes d’épilepsie chez certains patients qui cumulent les trois principales séquelles (à savoir trouble de la mémoire, trouble de la conscience et trouble ontologique) et d’autres chez qui ces séquelles ne sont pas encore développées ou bien ne se développeront jamais. Ainsi, le trouble n’est pas toujours une catégorie adéquate pour penser ces textes. De même qu’il n’y a pas une épilepsie mais des épilepsies, il n’y a pas un récit prototypique de l’épilepsie mais des récits des épilepsies. Même lorsque les symptômes sont similaires d’un patient à l’autre, ils ne sont pas expérimentés de la même façon d’un individu à l’autre. L’idée est donc d’accueillir les narrations du corpus comme elles se présentent et d’analyser ce qu’elles disent de l’expérience de l’épilepsie aujourd’hui, tout en réfléchissant à la manière dont elles re-modulent les frontières des récits canoniques de maladie.

De la maladie au texte

Ainsi, il nous a semblé essentiel d’aborder ce sujet sous un angle qui n’est pas vraiment conventionnel dans les études littéraires puisqu’il s’agissait de partir de la maladie pour mieux comprendre les textes qui l’évoquent et ne pas l’utiliser à notre guise en risquant de générer des contre-sens et autres surinterprétations. Concrètement, cela signifie qu’il a fallu fonder la réflexion sur des connaissances scientifiques solides pour parfaire la compréhension du sujet – qui était jusque-là expérientielle et basée sur un rôle d’aidante dans la vie familiale. À cela s’ajoutent de nombreux échanges avec d’autres patients ainsi que des professionnels de santé. Comme Alexandre Gefen l’explique dans Réparer le monde[7], les littératures contemporaines appellent à une approche pragmatique pour être étudiées car elles convoquent des thématiques qui demandent réparation. Ces littératures présentent des sujets qui, pour être analysés, nécessitent de ne pas se contenter de l’approche stylistique. C’est le cas des récits de l’épilepsie, puisque les malades ont toujours été stigmatisés – Hippocrate l’attestait déjà au iv^e siècle ACN, dans son texte La Maladie sacrée[8]. Pour comprendre les récits de l’épilepsie, il faut comprendre le fonctionnement de la maladie et avoir une bonne connaissance de ses variantes, des comorbidités qu’elle peut susciter, etc. Sans cela, nous risquerions de passer à côté de certains liens, certaines références, et de n’y voir que des formes étranges sans logique biologique. Notre méthodologie prend en compte ces spécificités et s’oriente donc du côté des humanités médicales. L’épilepsie, la maladie en elle-même, se fait cadre, circonscrit le sujet ; elle ouvre de nombreuses portes en présentant une grande variété symptomatologique et en posant en même temps de nombreuses limites. Sans interdisciplinarité, nous pourrions reproduire des stigmatisations plutôt que les démasquer. Ici, nous pensons par exemple aux a prioris des soignants concernant les personnes épileptiques ; ce qu’elles peuvent ou non faire, comment elles vont réagir à telle ou telle stimulation, ce dont elles ont besoin, etc.

Mais il y a bien évidemment aussi, avec un tel sujet, des stéréotypes littéraires. Les questions adressées à notre recherche à propos de l’épilepsie de Dostoïevski ou de celle de Flaubert se multiplient. Il n’est évidemment pas inopportun d’évoquer ces auteurs, mais fonder l’ensemble de la réflexion sur ces références semble réducteur. Choisir une appréhension classique du sujet en choisissant un corpus de textes canoniques éclipserait d’emblée les implications contemporaines. On ferait de l’épilepsie un sujet qui ne peut être traité que par des auteurs canoniques et qui n’aurait pas sa place auprès des pathographies[9] contemporaines. Les humanités médicales ont d’abord traité de sujets contemporains parce que leur objectif était de mettre en exergue les voix de patients oubliés, avant de se tourner aussi vers des thématiques plus historiques pour faire des liens entre les contextes de soin passés et présents et tenter de concevoir ceux du futur. L’enjeu était donc aussi pour cette recherche de constituer un corpus de textes qui soit accessible aux patients et dans lequel ils puissent trouver des échos avec leur propre situation ; un corpus suffisamment contemporain pour qu’ils puissent s’y sentir représentés culturellement.

Dans ces représentations contemporaines, nous n’excluons pas les représentations stigmatisantes. Il existe bien évidemment des ouvrages qui ont recours à l’épilepsie à des fins narratives, et ces ouvrages ont une place dans notre corpus parce qu’ils participent de la vision contemporaine de l’épilepsie. L’épilepsie devient un ressort de la fiction. Elle semble apporter le degré de peur et d’inconnu nécessaire à certains récits. La perspective des humanités médicales permet de mettre en exergue la responsabilité éthique des auteurs vis-à-vis des malades. Cela souligne aussi l’impact de certaines représentations culturelles sur la vision que les malades ont d’eux-mêmes, de leur pathologie et la potentielle vision d’autrui.

L’approche littéraire d’une telle problématique permet, quant à elle, de souligner que si quelques métaphores peuvent paraître stigmatisantes[10], elles permettent toutefois à certains malades d’exprimer ce qu’ils vivent en tant que personne perçue comme épileptique et non en tant qu’épileptique[11]. C’est là une perspective phénoménologique. Il s’agit, non pas d’étudier le quotidien du malade en soi, mais plutôt de décrire le sens de ce quotidien pour le sujet qui l’expérimente. Les malades ne sont pas tous en capacité d’exprimer leur vécu à travers un langage imagé et poétique nouveau. Avoir recours à une métaphore ou un autre mode de représentation, que l’on qualifierait de stéréotypé, est parfois le seul outil sémantique dont ils disposent. Enfin, n’oublions pas que ces représentations permettent à certains malades de se réapproprier la stigmatisation dont ils ont longtemps été l’objet. C’est ce que l’on observe dans le roman Chambre simple[12] de Jérôme Lambert dans lequel nous suivons le Patient[13] (c’est le nom par lequel il est désigné dans l’ouvrage, son identité n’est révélée qu’à la fin de l’ouvrage) qui est hospitalisé suite à une crise, ainsi que toutes les personnes qui interagissent avec lui durant cette période (un autre patient, son amant, une aide soignante, un infirmier, etc.). Le roman développe le thème de la théâtralité pour souligner à quel point le patient épileptique est regardé comme l’on regarderait un spectacle. Mais ce faisant, il analyse le spectateur, faisant de ce dernier, à son tour, un acteur de l’épilepsie. Le roman parvient à se réapproprier le stéréotype de « l’épilepsie spectacle »[14] afin de dénoncer la « farce »[15] et le manque de soin inhérents à l’hôpital public.

Ainsi, aborder le sujet des récits, témoignages et autres fragments de l’histoire de l’épilepsie, c’est observer avant toute chose la réalité quotidienne des patients. L’enjeu en humanités médicales est de connaître la maladie et le quotidien des patients et non pas d’idéaliser ou de remanier la pathologie comme un concept adaptable à souhait. Il y a bien une réalité de la maladie et de ses traitements ; il faut donc connaître et comprendre ces éléments pour pouvoir aborder les textes, les comprendre et les analyser. Il ne s’agit pas d’une recherche esthétique, de la question de l’existence d’une éventuelle écriture ou langue épileptique, mais bien de la mise en mots d’un vécu spécifique.

Se concentrer sur la réalité des patients implique donc de ne pas historiciser le sujet. En cela, cette recherche rejoint les travaux actuels de nombreux collègues en humanités médicales qui proposent des recherches aux enjeux contemporains pour espérer changer les traitements parfois inapropriés ou mal vécus que reçoivent les patients dans les milieux médicaux[16]. Quels sont les conséquences des traitements médicamenteux et chirurgicaux disponibles actuellement ? Quel accueil réserve-t-on aux personnes épileptiques ? Comment la littérature contemporaine représente-t-elle ces malades ? Autant de questions auxquelles cette recherche tente de répondre.

Pour cela, il nous faut analyser les voix des concernés. Cette recherche accorde une grande importance à la voix du patient (notamment à travers l’étude d’autopathographies[17]) mais aussi des aidants[18] et des soignants. Que disent-ils de l’épilepsie aujourd’hui ? Ces sources permettent de d’appréhender la situation des populations touchées directement ou indirectement par la maladie. La perspective des humanités médicales questionne alors ce qui n’est pas dit dans ces textes. Elle regroupe donc les implicites, l’idiolecte déictique développé par le malade, etc. C’est aussi l’occasion d’évoquer ce qui est délibérément tu par honte, par peur de donner une image complète et donc imparfaite de la maladie, etc. Enfin, avoir des connaissances médicales et échanger avec des épileptologues permet d’avoir un regard et une position sur ce qui est étrangement formulé par les auteurs et semble flou. Il s’agit là par exemple de relever les métaphores, comparaisons et autres figures d’assimilation qui stigmatisent les patients, et que nous évoquions plus haut. C’est le cas par exemple des métaphores religieuses qui impliquent une dé-pathologisation de l’épilepsie en la reléguant à une étiologie surnaturelle. Ces figures de comparaison tendent à stigmatiser les patients mais aussi à figer leur quotidien dans une lecture passéiste.

Du texte et de son analyse aux patients

C’est la phase finale de cette méthode en trois temps qui permet de voir ce que l’angle des humanités médicales sur ces textes peut concrètement apporter aux patients. Analyser ce qui est dit de la pathologie et des différentes formes de soin disponibles actuellement permet de cibler les impensés de ces situations de soin et proposer des outils pour les concevoir autrement et réfléchir davantage à la voix du patient.

Il s’agira, dans cette dernière phase de travail, de suggérer des adaptations de la médecine narrative pour son utilisation dans le suivi thérapeutique de l’épilepsie. La médecine narrative a un véritable potentiel d’amélioration du soin des patients épileptiques. Elles permettent aussi d’approcher la relation de soin avec plus d’empathie. Mais sans prise de considération des spécificités de la maladie, la mise en place de la médecine narrative dans le suivi des patients épileptiques risque de causer plus de dommages que de bienfaits. Pour y remédier, nous proposons d’investir le potentiel créatif de l’épilepsie. À l’aide de techniques d’écriture créative (pour écrire notamment le corps et la mémoire), les soignants peuvent aider les patients à renouer avec leurs émotions et à leurs sensations d’une nouvelle façon. La pratique de la médecine narrative implique donc que le soignant, de par sa formation, soit en capacité de trouver du texte au-delà de la seule entité du récit. Il paraît ensuite important de manier le concept de récit. La métanarrativité s’avère être une pratique d’écriture qui devrait apporter, aux patients comme aux soignants, de nouveaux éclairages sur leurs situations de confrontation ou sur les sensations de trouble ontologique des patients. Manier avec le concept de récit signifie aussi laisser place à des histoires qui ne sont pas complètes ou qui ne paraissent pas fiables. À l’aide d’une approche phénoménologique, les soignants seront en capacité d’accueillir et d’apprendre à intégrer d’autres unités d’information comme les fragments, les blancs ou encore les silences, lors des consultations avec des patients épileptiques.

Il y a beaucoup à découvrir, méthodologiquement parlant, de la maladie et des textes eux-mêmes. Faire un travail de recherche sur une maladie chronique neurologique nécessite de la patience, de l’acceptation et beaucoup d’adaptation. Les textes varient considérablement mais cela ne veut pas dire qu’ils n’ont pas de points communs : leurs liens sont simplement différents de ceux qui peuvent se trouver dans un corpus plus canonique, prototypique. La recherche en littérature a donc beaucoup à apprendre de cette interdisciplinarité avec les humanités médicales. Elle leur permet aussi d’adopter un positionnement plus critique.

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Pour citer cet article : Claire Jeantils, « La perspective des humanités médicales sur la recherche littéraire : à propos des récits de l’épilepsie », SELF XX-XXI, Journée de jeunes chercheurs « Nouvelles interdisciplinarités des disciplines littéraires » (Aurélien d’Avoult et Esther Demoulin dir.), 2022. URL : https://self.hypotheses.org/publications-en-ligne/nouvelles-interdisciplinarites-des-etudes-litteraires-2022/postures-methodologiques-4 

[1] Sur l’apport des travaux de Jackson et l’influence de ses recherches sur la neurologie actuelle voir Ivan Iniesta, « John Hughlings Jackson and our understanding of the epilepsies 100 years on », Practical Neurology, vol 1, 11, 2011, p. 37-41.

[2] Voir Alan Bleakly, « Le développement des humanités médicales aux Etats-Unis et au Royaume-Uni : une biographie critique », dans Céline Lefève, François Thoreau, Alexis Zimmer, Les Humanités médicales : l’engagement des sciences humaines et sociales en médecine, Paris, La personne en médecine, 2020, p. 25-30.

[3] Narrative Medicine Basic Workshop, Columbia University, octobre 2019.

[4] Valérie-Pineau Valencienne, Une cicatrice dans la tête, Paris, Plon, 2000.

[5] Voir Rita Charon, “Close reading”, Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness, New York, Oxford University Press, 2006.

[6] Jean-Marie Schaeffer, Les Troubles du récit. Pour une nouvelle approche des processus narratifs, Vincennes Thierry Marchaise, 2021, p. 14.

[7] Alexandre Gefen, Réparer le monde : la littérature française face au XXIème siècle, Paris, Corti, 2017.

[8] Hippocrate, De la maladie sacrée, trad. J. Jouanna, Paris, Les Belles Lettres, 2003, t. II.

[9] Nous utilisons ici deux termes régulièrement employés dans les humanités médicales pour désigner des récits de maladie : « pathographie » et « autopathographie », ce dernier ayant une dimension autobiographique que le premier n’a pas. A ce sujet, voir la note de bas de page 17.

[10] Voir notre analyse de « l’épilepsie spectacle » et des métaphores religieuses dans les pages suivantes.

[11] Il y a de fait une différence profonde entre le vécu du malade et la représentation que la société se fait de cette maladie. Les personnes atteintes d’épilepsie témoignent souvent des stigmatisations dont elles sont victimes.

[12] Jérôme Lambert, Chambre simple, Paris, L’iconoclaste, 2018.

[13] Il ne s’agit pas là d’un surnom du personnage mais bien de l’identité qui lui est attribuée durant l’essentiel du roman avant qu’un prénom ne soit évoqué à la page 159.

[14] Sur ce stéréotype, voir Eleana Vaja, Epilepsy Metaphors: Liminal Spaces of Individuation in American Literature 1990-2015, Bielefeld, Transcript, 2017 et Jeannette Stirling, Representing Epilepsy: Myth and Matter, Liverpool University Press, 2010.

[15] « J’ai moi aussi appris ma partition, reprenant le rôle de celui qui occupait mon lit avant, j’ai rejoint la grande farce des soins, la tragédie de la maladie, comptez sur moi », Jérôme Lambert, Chambre simple, Paris, L’Iconoclaste, 2018, p. 129.

[16] Voir par exemple Anne Whitehead, Medicine and Empathy in Contemporary British Fiction: An Intervention in Medical Humanities, Edinburgh University Press, 2017, ou encore le projet de recherche interdisciplinaire « Hearing the voice » de l’université de Durham : https://hearingthevoice.org

[17] Il s’agit de textes autobiographiques dont le contenu est centré sur la maladie de l’auteur ou de l’autrice. A ce sujet voir Stéphane Grisi, Dans l’intimité des malades : de Montaigne à Hervé Guibert, Paris, Desclée de Brouwer, coll. « L’intelligence du corps », 1996, p. 25.

[18] Personne qui vient en aide de façon non professionnelle à une personne malade et/ou handicappée, dans sa vie quotidienne.